Michael e Rayan White..
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Michael Jackson Who Is It :: Michael Life: tra palco e realtà / Michael's life:between stage and reality :: Private Home :: Charity Works
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Michael e Rayan White..
Da szwaby82 Gio Ott 20, 2011 2:10 pm
Michael e Rayan White...1989
MJ: Quando verrai di nuovo?
RW: (chiede a qualcuno che ha vicino) Quand’è che andrò di nuovo?
MJ: Ryan?
RW: Sì
MJ: Sono in macchina, se cade la linea, ti richiamo io più tardi
RW: OK (audio disturbato) Dovremmo venire per il 19 di giugno (?)
MJ: Davvero? Per quanto tempo ti fermerai, una settimana o…?
RW: Forse una settimana
MJ: Oooh!
RW: Volevo chiederti… Probabilmente non potrai… ho 2 biglietti per la premiere di Batman
MJ: Davvero?
RW: Sì, per la premiere del film
MJ: Stai scherzando!
RW: Mi chiedevo se volevi venire
MJ: O Dio, mi piacerebbe tanto, non so se posso… controllerò…Di che giorno capita?
RW: (Chiede di nuovo a qualcuno che ha vicino) Di che giorno capita? Penso il 19 o il 20
MJ: O Dio, mi piacerebbe tanto vederlo, ma fammi controllare, per sicurezza. Perché in quei giorni dovrei registrare… devo vedere… morivo dalla voglia di vedere Batman… dev’essere divertente, non è vero?
RW: Oh, sì
MJ: grazie per l’invito, controllerò
RW: Scusami?
MJ: Ho detto, grazie per l’invito, controllerò
RW: Se non puoi venire non fa niente, ho voluto solo chiamarti per fartelo sapere ed invitarti…
MJ: Sì, grazie. E’ molto carino da parte tua. Sei il benvenuto al ranch, se vuoi.
RW: Sì, mi piacerebbe
MJ: Ok. Sarai in città per la premiere, giusto?
RW: Beh, dovrei esserlo…
MJ: (ride)
RW: Voglio dire, ho due biglietti per la premiere… (audio incomprensibile)
MJ: (ride ancora) Fantastico, non vedo l’ora di vederti. Sarebbe bello poterci incontrare ed oziare di nuovo…
RW: Sì
MJ: Divertirsi in modo sano e tradizionale
RW: Sì
MJ: Sicuro. Allora, va tutto bene?
RW: Sì, abbastanza bene. La scuola è finita. Questa è stata l’ultima settimana.
MJ: Stai scherzando?
RW: Sì, l’ultima settimana e lunedì e martedì siamo andati solo per mezza giornata…
MJ: Stai scherzando?
RW: No
MJ: Sarai molto contento
RW: Sì sì. Non devo più svegliarmi presto la mattina…
MJ: Se cade la linea, ti richiamo più tardi
RW: Ok
MJ: E’ un po’ disturbata (la linea)… Ryan?
RW: Sì, sono qui
MJ: Come sta la tua assistente?
RW: Sta bene
MJ: Bene
RW: (audio incomprensibile)
MJ: Hai visto Indiana Jones?
RW: No, non l’ho visto ancora
MJ: Scommetto che vuoi vederlo
RW: Sì (audio incomprensibile)
MJ: Mi chiedevo come te la stessi passando… (Audio incomprensibile) Sono così indaffarato, devo realizzare un album di nuovo, devo lavorare sulle canzoni, andare in studio tipo tutti i giorni, cose del genere… Ho appena finito un servizio fotografico, tutto il giorno a lavoro per le foto!
RW: Non detesti sorridere così a lungo?
MJ: Sì, è così banale/sdolcinato
RW: Sorridi! (fa una battuta ,ma l audio è disturbato)
MJ: (ride)
(Ryan prosegue dicendo che da lui ha piovuto così tanto che il lago vicino casa sua è andato in piena. MJ gli chiede se è andato a pescare (lol). Il bimbo risponde di no, vista l’assenza di pesci dovuta ad una sostanza chimica che mettono nel lago per rendere l’acqua potabile)
MJ: Devo attaccare perché so che cadrà la linea in questo punto
RW: OK
MJ: Ti richiamo, ok?
RW: Ok. Qualche volta verrai da queste parti?
MJ: Quando lo farò, mi fermerò senz’altro
RW: Ok
MJ: Ciao. Ti richiamo, ok?
RW: Ok
MJ: Ciao
RW: Ciao
Fonte:Mjj forum
NB: Il materiale non deve essere copiato,chi volesse usufruirne è pregato di usare il link diretto
MJ: Quando verrai di nuovo?
RW: (chiede a qualcuno che ha vicino) Quand’è che andrò di nuovo?
MJ: Ryan?
RW: Sì
MJ: Sono in macchina, se cade la linea, ti richiamo io più tardi
RW: OK (audio disturbato) Dovremmo venire per il 19 di giugno (?)
MJ: Davvero? Per quanto tempo ti fermerai, una settimana o…?
RW: Forse una settimana
MJ: Oooh!
RW: Volevo chiederti… Probabilmente non potrai… ho 2 biglietti per la premiere di Batman
MJ: Davvero?
RW: Sì, per la premiere del film
MJ: Stai scherzando!
RW: Mi chiedevo se volevi venire
MJ: O Dio, mi piacerebbe tanto, non so se posso… controllerò…Di che giorno capita?
RW: (Chiede di nuovo a qualcuno che ha vicino) Di che giorno capita? Penso il 19 o il 20
MJ: O Dio, mi piacerebbe tanto vederlo, ma fammi controllare, per sicurezza. Perché in quei giorni dovrei registrare… devo vedere… morivo dalla voglia di vedere Batman… dev’essere divertente, non è vero?
RW: Oh, sì
MJ: grazie per l’invito, controllerò
RW: Scusami?
MJ: Ho detto, grazie per l’invito, controllerò
RW: Se non puoi venire non fa niente, ho voluto solo chiamarti per fartelo sapere ed invitarti…
MJ: Sì, grazie. E’ molto carino da parte tua. Sei il benvenuto al ranch, se vuoi.
RW: Sì, mi piacerebbe
MJ: Ok. Sarai in città per la premiere, giusto?
RW: Beh, dovrei esserlo…
MJ: (ride)
RW: Voglio dire, ho due biglietti per la premiere… (audio incomprensibile)
MJ: (ride ancora) Fantastico, non vedo l’ora di vederti. Sarebbe bello poterci incontrare ed oziare di nuovo…
RW: Sì
MJ: Divertirsi in modo sano e tradizionale
RW: Sì
MJ: Sicuro. Allora, va tutto bene?
RW: Sì, abbastanza bene. La scuola è finita. Questa è stata l’ultima settimana.
MJ: Stai scherzando?
RW: Sì, l’ultima settimana e lunedì e martedì siamo andati solo per mezza giornata…
MJ: Stai scherzando?
RW: No
MJ: Sarai molto contento
RW: Sì sì. Non devo più svegliarmi presto la mattina…
MJ: Se cade la linea, ti richiamo più tardi
RW: Ok
MJ: E’ un po’ disturbata (la linea)… Ryan?
RW: Sì, sono qui
MJ: Come sta la tua assistente?
RW: Sta bene
MJ: Bene
RW: (audio incomprensibile)
MJ: Hai visto Indiana Jones?
RW: No, non l’ho visto ancora
MJ: Scommetto che vuoi vederlo
RW: Sì (audio incomprensibile)
MJ: Mi chiedevo come te la stessi passando… (Audio incomprensibile) Sono così indaffarato, devo realizzare un album di nuovo, devo lavorare sulle canzoni, andare in studio tipo tutti i giorni, cose del genere… Ho appena finito un servizio fotografico, tutto il giorno a lavoro per le foto!
RW: Non detesti sorridere così a lungo?
MJ: Sì, è così banale/sdolcinato
RW: Sorridi! (fa una battuta ,ma l audio è disturbato)
MJ: (ride)
(Ryan prosegue dicendo che da lui ha piovuto così tanto che il lago vicino casa sua è andato in piena. MJ gli chiede se è andato a pescare (lol). Il bimbo risponde di no, vista l’assenza di pesci dovuta ad una sostanza chimica che mettono nel lago per rendere l’acqua potabile)
MJ: Devo attaccare perché so che cadrà la linea in questo punto
RW: OK
MJ: Ti richiamo, ok?
RW: Ok. Qualche volta verrai da queste parti?
MJ: Quando lo farò, mi fermerò senz’altro
RW: Ok
MJ: Ciao. Ti richiamo, ok?
RW: Ok
MJ: Ciao
RW: Ciao
Fonte:Mjj forum
NB: Il materiale non deve essere copiato,chi volesse usufruirne è pregato di usare il link diretto
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Re: Michael e Rayan White..
Da szwaby82 Gio Ott 20, 2011 2:10 pm
Chi era Ryan?
Ryan Wayne White nacque il 6 dicembre 1971, tre giorni dopo il medico disse ai suoi genitori che era emofiliaco. Questo significa che il suo sangue non si coagula come dovrebbe. Fortunatamente c'era un nuovo farmaco che conteneva degli agenti coagulanti ricavati dal sangue. Questo prodotto si chiamava *Fattore VIII*.
Ryan crebbe con molte emorragie o sanguinamenti e prendeva comunque i Fattore IV o VIII due volte la settimana. Il 17 dicembre 1984 ebbe una crisi polmonare e dovette affrontare un intervento chirurgico durante il quale gli venne asportata una parte del polmone sinistro.
Due ore dopo l'intervento, il medico disse a sua madre che aveva contratto l'AIDS. Gli diedero sei mesi di vita.
Ma lui era un combattente, determinato a continuare la scuola e vivere normalmente. Purtroppo nel 1985 poche persone sapevano la verità sull'AIDS e quindi non molto era conosciuto su questa malattia.
Ryan subì molte discriminazioni, per lo più dovute all'ignoranza. La scuola tentò di emarginarlo e la città dove viveva non lo sostenne, per dire poco.
Dopo battaglie legali, Ryan e sua madre concordarono con la scuola di avere disponibili posate e locale mensa separati, ma questo non modificò di molto la situazione. Gli studenti imbrattarono il suo armadietto con la scritta *servo* e i ristoranti buttarono i suoi piatti dopo la sua uscita.
Una pallottola venne sparata contro la sua casa.
Dopo questa serie di fatti, lui e la sua famiglia si trasferirono a Cicero, nell'Indiana, e furono i benvenuti. La gente si comportò in maniera educata e Ryan fu nuovamente felice.
Ebbe nuovamente il permesso di andare a scuola, trovò degli amici, la serenità all'interno della sua famiglia, utilizzò una malattia incurabile per educare l'America.
C'era un film su di lui *La storia di Ryan White* che venne proiettato su ABC: lo interpretò lui insieme al suo amico Chad.
Ryan fece la differenza. Ma l'otto aprile 1990 il mondo perse una persona meravigliosa.
Egli sapeva di essere famoso e disse che utilizzò la sua popolarità perché tutti potessero imparare dalla sua storia.
Sapeva qual'era lo scopo della sua vita.
Di seguito la traduzione della poesia che Michael gli dedicò:
Ryan White, simbolo di giustizia
Bambino innocente, messaggero d’amore
Dove sei ora, dove sei andato?
Ryan White, mi mancano i tuoi giorni pieni di sole
Giocavamo insieme nei prati
Mi manchi, Ryan White
Mi manca il tuo sorriso, innocente e brillante
Mi manca la tua gloria, mi manca la tua luce
Ryan White, simbolo di contraddizione
Ironico fanciullo, o personaggio di un romanzo?
Penso alla tua vita distrutta
Al tuo conflitto, alla tua lotta
Le signora danzano nella notte al chiaro di luna
Party e champagne da crociera
E intanto io vedo la tua forma devastata, la tua figura spettrale
Sento le tue ferite suppurate, i tuoi lividi
Ryan White, simbolo di agonia e pena
Di un’ignorante paura completamente impazzita
In una società isterica
Dove imperversa l’ansietà
E il falso pietismo
Mi manchi, Ryan White
Ci hai dimostrato come si resiste e si combatte
Nella pioggia eri uno squarcio di gioia fra le nuvole
La scintilla di speranza che è in ogni giovane
Nel profondo del tuo angosciato dolore
C’era il sogno di un altro domani.
Ryan Wayne White nacque il 6 dicembre 1971, tre giorni dopo il medico disse ai suoi genitori che era emofiliaco. Questo significa che il suo sangue non si coagula come dovrebbe. Fortunatamente c'era un nuovo farmaco che conteneva degli agenti coagulanti ricavati dal sangue. Questo prodotto si chiamava *Fattore VIII*.
Ryan crebbe con molte emorragie o sanguinamenti e prendeva comunque i Fattore IV o VIII due volte la settimana. Il 17 dicembre 1984 ebbe una crisi polmonare e dovette affrontare un intervento chirurgico durante il quale gli venne asportata una parte del polmone sinistro.
Due ore dopo l'intervento, il medico disse a sua madre che aveva contratto l'AIDS. Gli diedero sei mesi di vita.
Ma lui era un combattente, determinato a continuare la scuola e vivere normalmente. Purtroppo nel 1985 poche persone sapevano la verità sull'AIDS e quindi non molto era conosciuto su questa malattia.
Ryan subì molte discriminazioni, per lo più dovute all'ignoranza. La scuola tentò di emarginarlo e la città dove viveva non lo sostenne, per dire poco.
Dopo battaglie legali, Ryan e sua madre concordarono con la scuola di avere disponibili posate e locale mensa separati, ma questo non modificò di molto la situazione. Gli studenti imbrattarono il suo armadietto con la scritta *servo* e i ristoranti buttarono i suoi piatti dopo la sua uscita.
Una pallottola venne sparata contro la sua casa.
Dopo questa serie di fatti, lui e la sua famiglia si trasferirono a Cicero, nell'Indiana, e furono i benvenuti. La gente si comportò in maniera educata e Ryan fu nuovamente felice.
Ebbe nuovamente il permesso di andare a scuola, trovò degli amici, la serenità all'interno della sua famiglia, utilizzò una malattia incurabile per educare l'America.
C'era un film su di lui *La storia di Ryan White* che venne proiettato su ABC: lo interpretò lui insieme al suo amico Chad.
Ryan fece la differenza. Ma l'otto aprile 1990 il mondo perse una persona meravigliosa.
Egli sapeva di essere famoso e disse che utilizzò la sua popolarità perché tutti potessero imparare dalla sua storia.
Sapeva qual'era lo scopo della sua vita.
Di seguito la traduzione della poesia che Michael gli dedicò:
Ryan White, simbolo di giustizia
Bambino innocente, messaggero d’amore
Dove sei ora, dove sei andato?
Ryan White, mi mancano i tuoi giorni pieni di sole
Giocavamo insieme nei prati
Mi manchi, Ryan White
Mi manca il tuo sorriso, innocente e brillante
Mi manca la tua gloria, mi manca la tua luce
Ryan White, simbolo di contraddizione
Ironico fanciullo, o personaggio di un romanzo?
Penso alla tua vita distrutta
Al tuo conflitto, alla tua lotta
Le signora danzano nella notte al chiaro di luna
Party e champagne da crociera
E intanto io vedo la tua forma devastata, la tua figura spettrale
Sento le tue ferite suppurate, i tuoi lividi
Ryan White, simbolo di agonia e pena
Di un’ignorante paura completamente impazzita
In una società isterica
Dove imperversa l’ansietà
E il falso pietismo
Mi manchi, Ryan White
Ci hai dimostrato come si resiste e si combatte
Nella pioggia eri uno squarcio di gioia fra le nuvole
La scintilla di speranza che è in ogni giovane
Nel profondo del tuo angosciato dolore
C’era il sogno di un altro domani.
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Re: Michael e Rayan White..
Da szwaby82 Gio Ott 20, 2011 2:13 pm
AIDS: Jeanne White-Ginder speaks about her son, Ryan
During a partial-lung removal procedure for pneumonia in December 1984, hemophiliac Ryan White was diagnosed with AIDS. The disease was associated mostly with the gay community at the time, but there was one problem. Ryan was not gay. He had unknowingly contracted the HIV virus while receiving a contaminated treatment of Factor VIII.
More than anything, Ryan wanted to be a normal teenager in Kokomo, Ind. He longed for the days when his sister would come home from school, a place he had been banned from because of his illness, so that he could feel what it must have been like outside of his home. His public court battles with the medical system, school system, and nearby communities did not define him but, rather, gave him a cause for which to fight. A persistent warrior, Ryan never complained about the disease overtaking his body. He longed to change the world.
At the start of his short battle with AIDS, Ryan was a 13-year-old student with the whole world in front of him and a diagnosed six months to live. Beside him were his mother, Jeanne, and sister, Andrea.
In a recent interview, Jeanne White, now Jeanne White-Ginder, told her story to Windy City Times.
Windy City Times: After Ryan was diagnosed with HIV following a blood treatment for hemophilia in 1984, your family was treated so poorly in your hometown of Kokomo, Ind., that you had to leave and move elsewhere to start anew. What must that have felt like?
Jeanne White-Ginder:I think maybe priorities helped make the decision to move and wanting Ryan to live. Making his life the best that I could make it … you tolerate a lot of things. You try to be understanding because you realize that people act a certain way because they are uneducated. You have to set priorities. It was hard on my daughter and it was hard when I went to work. I had to really ask myself at times, "What is really important here?" It was easy to get caught up in the negativity and want to release back, but I had to pray a lot about it and ask the Lord to help me not saying anything back to people that I would feel sorry for later. My daughter, Andrea, and I talk a lot about how we made it through it all and we're not really sure. You do what you have to do.
One of the things I used to tell Ryan was that as long as you know in your heart that what you're doing is right—it can't be wrong. I think that goes for so many things in life, you know? I just do. Everybody thinks that life is a set plan, but it's not.
Ryan was only supposed to live three-six months. At that time, that was all people were living. He had a T-cell count of 25 and it never went any higher the whole time and, it was more or less, that was the way it was going to be. I wanted to give him more time and anything I could possibly do. If it was up to me, I wanted him to live and I wanted to be there for him.
Windy City Times: Little was known at that time about AIDS, correct?
Jeanne White-Ginder:There was so little known at that time. I remember at our first court hearing thinking we had all of these famous infectious disease doctors on our side. We had the Centers for Disease Control ( CDC ) on our side even. The other side of the argument had local doctors saying that if their kids were going to school with Ryan, they wouldn't allow it and that if he were a patient of theirs, they wouldn't treat him. And I thought, "Wait a minute!" When you have doctors against doctors, then it's the qualifications of those doctors that you start comparing. I was surprised at the little education the doctors had about AIDS at that time unless they were infectious disease doctors. It was hard to be understanding. We had to draw strength in that somehow and some way we were going to get through it.
Windy City Times: Can you recall a specific circumstance where you felt like "this is it, we have to leave" or was it a combination of unfavorable events?
Jeanne White-Ginder:One of the deciding factors for me to fight for him to go to school was that every day when I came home from work, he couldn't wait to see me. I mean, you love that as a mom! And every day when his sister would get off the bus from school, he was so excited. It was almost like he was waiting to die and like we were waiting for him to die. He asked me if I could see if he could go back to school. I didn't think about the ramifications of what might happen—I just wanted to see the smile on his face and for him to have hope again. It was so sad when it was the highlight of his day to have me come home. The attorney told Ryan that it might get really tough in court and Ryan just said, "I can take it." I was right there with him in that. I don't know how we did it, but somehow we did.
Windy City Times: Before Ryan, AIDS was a disease widely associated with the gay male community. Ryan's diagnosis completely changed the focus and hatred of the gay population.
Jeanne White-Ginder:Let me tell you how this all kind of came about. We had no information about AIDS and Ryan was only given three-to-six months to live. I told the doctor, "I want to know everything there is to know about this disease so that I can help Ryan." He said, "Mrs. White, there's not a lot of information out there. I know you're a strong Christian lady, but you have to remember that the people who are fighting this disease and trying to do something about it are mostly the gay community." He gave me the information for The American Foundation for AIDS Research ( amfAR ) and didn't know if I would actually call, but I did call. I mean, if there was someone else out there that knew more about the disease than I did, I was going to do everything I could to help my son.
I didn't know what to expect. I didn't know any gay people ( that I knew of anyway ) . At the time, there were no social workers or therapy for me or for Ryan. amfAR was operating out of New York and they knew more about what was going on with the disease because of the numbers, you know. They told me that any time I had any questions I could call them and I remember thinking that I would need to call all of the time because any time Ryan had a cough or a fever, I would wonder if it would be the last one. I would be wondering if I was doing enough. The pressure of trying to learn about the disease when it was so new like that! Because of amfAR, I started meeting more people with AIDS. I started meeting the patient's moms and dads and I started understanding more about what was going on. Nobody else had anything to do with us at that time but we had each other.
At one point, there was a new drug introduced called PHA23 and I was told that there was going to be some testing done with that drug at Roosevelt Memorial Hospital in New York. There were new drugs introduced every day and it seemed like none of them ever worked. We were asked if we wanted to go to New York to try the new drug there and we said yes. We would've done anything that might help Ryan at that time. We met a lot of new people there who were also infected and going through a lot of what we were going through. Ryan was famous by that time because of all the court battles and everything.
One day a gentleman came up to Ryan and introduced himself to him. Ryan never knew how people knew him. He was reading a comic book at the time and the gentleman didn't understand why he was doing that. He told Ryan, "Our whole community is running so scared and here you are reading a comic book." Ryan just said, "Yeah." The guy went on and said, "You know they found 12 tumors in me. I haven't been diagnosed with AIDS yet, but they are pretty sure that's what I have. I just want to thank you for all you've done for us people with AIDS." He walked away and Ryan turned to me and said, "Mom, I'm the only one that really knows what he is going through. We're both fighting the same disease."
So, that was one of the reasons we took up the cause of supporting everybody. Once we met people [ regardless of sexual orientation ] we liked them. They were all just like us. I met their family members, their friends, their partners … we were all the same.
Windy City Times: A lot of people assumed that Ryan must have been gay because of his contraction of the disease.
Jeanne White-Ginder:Everybody was saying at the time that Ryan had to be gay or that he did something wrong or bad to contract the disease. I kept trying to explain to them that he got it from his Factor VIII used to treat his hemophilia. They would say, "Well, why don't we hear this from others then?" Well, you didn't then because in 1985 was when they started realizing that 85% of hemophiliacs were HIV-infected. The only known case was Ryan because he was one of the first hemophiliacs they found the virus in. He was one of the first groups of hemophiliacs tested at that time. People would just assume that he had done something bad to have gotten the disease and it was not true.
I didn't know how the gay community was being treated until we were involved with AIDS, too. He was being called "homo" and "fag" and everything. I mean, we heard it all. I knew that amfAR was doing everything they could do for the gay community and for everyone infected with AIDS.
Windy City Times: Ryan passed away from complications with AIDS in 1990 at age 18. How has the face of AIDS in the world changed since then? Do you feel like there has been progress in combating and halting the spread of the HIV virus?
Jeanne White-Ginder:I would never have dreamt, Sarah, that after 30 years, Ryan would still be remembered and doing such great things by his name. I mean, every time we went anywhere, we never knew who would still be alive and who wouldn't be. People were dying so fast. Every other year we have these Ryan White meetings in Washington, D.C. and it's so neat to me because, most likely, I'll get to see some of the same people again. They are living longer now. I remember some of them from the beginning.
My biggest fear is that, especially in the gay community, the generation of young men out there now won't remember the devastation that we all had to go through. I just hope that the numbers don't start increasing now because we have meds to help treat AIDS where we didn't before and that people aren't going to be lax about prevention because of it. There is a rise now in young gay men. Back when Ryan got it, you didn't want it! You fight so hard for the meds and then you see people taking the situation with less seriousness. We want to convince and educate people not to get it! Because of religious and moral issues that have always surrounded this disease, it's always been "easier" to blame someone else. Ryan used to say, "Let's make this a disease where you can talk about it and not a dirty word." Even in the press, an AIDS story comes on and people just sort of tune it out … unless you're affected or infected.
Windy City Times: The Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency ( CARE ) Act passed through U.S. Congress on Aug. 18, 1990 in honor of Ryan. The Act was reauthorized in 2006 and 2009 ( Ryan White HIV/AIDS Treatment Extension Act ) . How do you feel now about the CARE Act?
Jeanne White-Ginder:The only thing that saddens me is that, yes, Ryan's name is on the Ryan CARE Act and he is remembered, but you never hear about everyone else involved that did all of the hard work. You will never hear their names. I always try to make sure to remember them in interviews and when I talk because they really helped me learn to like a person for who they are. They helped me to become very open-minded. I saw how Christians acted and behaved regarding this disease and it really saddened me. It still does.
I had a foundation for education and resources, but people were getting confused with our foundation and the Ryan White CARE Act. The Ryan White CARE Act is federally funded and it made more sense to us to let them be the place for resources. Many people were getting the foundation and the CARE Act confused.
Windy City Times: In the early years of AIDS, it was very uncommon to find solace in the general public, but there were very public figures surrounding your family. Can you tell us a little bit about Michael Jackson's and Elton John's involvement in your life back when Ryan was battling AIDS?
Jeanne White-Ginder:Elton John was the first celebrity to come forward and support us. We were doing an event with amfAR and they asked if Ryan would come out and co-host it with Elizabeth Taylor. Of course we said yes. Ryan was looking forward to meeting Elton and was so excited. We knew of him but had never met him at that time. He was 14-years-old and didn't know who Elizabeth Taylor was … I hate to even say this! He said, "Who is Elizabeth Taylor?" He knew who Alyssa Milano was, though! Elton had jetlag and couldn't attend that night, though.
Ryan was like a little trooper meeting all of these people. I was just beaming when he met [ New York ] Mayor Edward Koch. They did a press conference together and were so funny making jokes! I mean, I always knew he was funny, but I didn't know how funny I guess.
The next morning, we were in the limo getting ready to go back home ( Good Morning America had furnished our trip ) when the phone rang. Ryan, Andrea and I were like, "Who knows we're in this car? We're no one special!" It was Elton. He had called Good Morning America and had tracked us down because they told him we were in the car on our way back to the airport. He said he wanted to meet us and he planned three trips for us to meet him. He flew us to Los Angeles and we were only going to spend five days there with him, but we had so much fun that we decided to stay five more days. He really became part of the family.
At first, I think they felt sorry and wanted to do something [ the celebrities ] . Ryan never talked about his illness. That was one thing Michael Jackson always said about Ryan. Ryan used to say, "If people would stop reminding me that I have AIDS I'd forget I have it." We were just such a typical family and we never asked for things. The friendships were genuine. Michael and Elton knew that they could always trust us.
Windy City Times: What was it that brought Michael and Ryan so close?
Jeanne White-Ginder:After Ryan died, I'll kind of tell you this. … The last week-and-a-half of Ryan's life, Elton was at the hospital taking care of everything. Michael called the hospital and asked to speak to me. He wanted to talk to Ryan, but I had to tell him that Ryan couldn't hear him because he was in a coma. Michael said to me, "No, I know he will be able to hear me. Can you just get a telephone line ran to his room?" I knew that if anyone could do that it would be Elton. He was getting everything done at the hospital!
So, Michael called and we had a telephone line ran to Ryan's room. Elton put the phone up to Ryan's ear and Michael was talking to Ryan. I looked over at Elton and he had these tears just streaming down his face. I put my arm around him and asked him what was wrong and he said, "With all the money in this room, we cannot bring this boy back to life." It was such a sincere moment.
Ryan passed away and Elton entered rehab. Elton says now that he considers Ryan responsible for helping to save his life.
Three days after Ryan's funeral Michael called me and asked how I was doing. I asked him what made him and Ryan so close and he said, "Most people can't get over who I am so they never act normal around me." He said, "Jeanne, I can't trust anyone. Everyone wants something from me."
He then told me that he had promised Ryan that he could be in his next video, but now he couldn't honor that promise because Ryan was gone. So, he asked me if he could do the video for Ryan so that he could keep his promise. I said, "Michael that would really be cool." Michael did the video. He was a man of his word. The video was called, "Gone Too Soon." He spent a million dollars getting the rights for all of the media because of a promise that Michael made. Michael told me later, "Ryan never once talked to me about his illness. He never wanted me to feel sorry for him." He told me that the last time he saw Ryan was in January and he knew then that it might be the last time he'd get to see him. Ryan was out there for three days. He said Ryan never complained. Michael said, "The only thing he did was complain about being cold and I went out and got him a bomber jacket."
Intervista a Jeanne White, la mamma di Ryan White
Tutti sappiamo quanto MJ amasse Ryan White, il ragazzino emofiliaco che si era ammalato di AIDS per una trasfusione di sangue infetto e che poi è morto per questa malattia. Ho trovato in rete un'intervista fatta alla mamma di Ryan, Jeanne, poco tempo fa. Parla, ovviamente, anche di Michael nella parte finale, ma ho pensato di tradurla comunque tutta perché racconta la sua esperienza con la malattia in un periodo in cui avere l'AIDS voleva dire essere emarginati e disprezzati dalla società, essere considerati alla stregua di "mostri" da evitare.
Chi è della mia generazione probabilmente avrà perso persone care o amici o colleghi o conoscenti a causa dell'AIDS (io personalmente sì) o comunque ricorderà le informazioni caotiche che venivano diffuse sulle possibilità di contagio. Oggi se ne parla meno perché la medicina ha fatto passi da gigante e l'AIDS viene considerato un problema prettamente africano (nella quasi totale indifferenza del mondo occidentale, nonostante i milioni di morti), ma negli anni '80 è stata davvero una piaga terribile anche per il mondo occidentale, che ha ucciso tantissime persone, non risparmiando neanche personaggi famosi come l'attore Rock Hudson e il cantante Freddie Mercury.
Forse non lo sapete, ma una delle persone "pubbliche" che per prima ha messo la sua faccia per la ricerca contro l'AIDS è stata Elizabeth Taylor, che in un momento in cui né i governi né la gente comune volevano aver niente a che fare con l'AIDS, ha creato la sua fondazione e ha presentato eventi per spiegare che cos'era davvero l'AIDS. E sappiamo anche quante volte Michael abbia associato il suo nome a quello della Taylor per iniziative benefiche contro l'AIDS. Insomma, tutto ciò per dire che ho tradotto tutta l'intervista perché è una testimonianza non solo legata a Michael e all'amicizia che lo legava a Ryan, ma anche alle nostre vite. Per cui, buona lettura.
Durante una procedura di rimozione parziale di un polmone per una polmonite nel dicembre 1984, all'emofiliaco Ryan White fu diagnosticata l'AIDS. La malattia era associata soprattutto con la comunità gay, al momento, ma c'era un problema. Ryan non era gay. Aveva inconsapevolmente contratto il virus dell'HIV mentre riceveva un trattamento contaminato di Fattore VIII.
Più di tutto Ryan voleva essere un adolescente normale a Kokomo, Indiana. Anelava ai giorni in cui sua sorella sarebbe tornata a casa da scuola, un luogo da cui era stato bandito a causa della sua malattia, in modo da poter sentire come sarebbe stato al di fuori della sua casa. Le sue battaglie giudiziarie contro il sistema sanitario, il sistema scolastico e le comunità vicine non lo avevano limitato, ma, piuttosto, gli avevano dato una causa per cui combattere. Un guerriero ostinato, Ryan non si è mai lamentato della malattia che la stava avendo vinta sul suo corpo. Voleva cambiare il mondo.
All'inizio della sua breve battaglia con l'AIDS, Ryan era uno studente di 13 anni con il mondo intero davanti e una diagnosi di sei mesi di vita. Accanto a lui sua madre, Jeanne, e sua sorella Andrea.
In una recente intervista, Jeanne White, ora Jeanne White-Ginder, ha raccontato la sua storia a Windy City Times.
Windy City Times: dopo che a Ryan fu diagnosticato l'HIV a seguito di un trattamento del sangue per l'emofilia nel 1984, la vostra famiglia è stata trattata così male nella tua città natale di Kokomo, Indiana, che avete dovuto trasferirvi altrove per ricominciare. Cosa si prova in una situazione del genere?
Jeanne White-Ginder: Penso che forse le priorità hanno contribuito a prendere la decisione di trasferirci, e il desiderio che Ryan vivesse. Rendergli la vita migliore possibile... tolleri un sacco di cose. Cerchi di essere comprensivo, perché ti rendi conto che le persone agiscono in un certo modo perché sono ignoranti. Devi stabilire delle priorità. E' stato difficile per mia figlia ed era difficile quando andavo a lavorare. Certe volte mi dovevo chiedere "Che cosa è veramente importante?" Era facile farsi prendere dalla negatività e mollare, ma ho dovuto pregare molto e chiedere al Signore di aiutarmi a non rispondere alla gente qualcosa di cui poi mi sarei pentita. Io e mia figlia, Andrea, parliamo molto di quello che abbiamo passato e non riusciamo nemmeno a crederci. Tu fai quello che devi fare.
Una delle cose che ero solita dire a Ryan era che finché sai in cuor tuo che quello che stai facendo è giusto, non può essere sbagliato. Penso che vale per tante cose nella vita, sai? Le faccio e basta. Tutti pensano che la vita sia un piano prestabilito, ma non lo è.
Ryan avrebbe dovuto vivere dai 3 ai 6 mesi. A quel tempo era quello il periodo che sopravvivevano. Aveva una conta delle cellule T di 25 e non è mai andato più in alto per tutto il tempo e, più o meno, questo era il modo in cui doveva essere. Volevo dargli più tempo e fare tutto il possibile. Per quanto mi riguardava, volevo che vivesse e volevo essere lì per lui.
Windy City Times: Si sapeva poco a quel tempo sull'AIDS, giusto?
Jeanne White-Ginder: C'era così poco di conosciuto in quel momento. Mi ricordo che alla nostra prima udienza in tribunale pensavo che c'erano tutti questi famosi medici esperti di malattie infettive dalla nostra parte. Avevamo anche il Centers for Disease Control (CDC) dalla nostra parte. L'altro lato della questione erano i medici locali che dicevano che non avrebbero permesso che i loro figli andassero a scuola con Ryan e che se fosse stato un loro paziente non lo avrebbero curato. E io pensavo: "Aspetta un minuto!" Quando ci sono medici contro medici, allora inizi a confrontare le qualifiche di quei medici. Sono rimasta sorpresa dalla poca educazione che i medici avevano sull'AIDS a quel tempo, a meno che non fossero specializzati in malattie infettive. Era difficile da capire. In qualche modo abbiamo dovuto attingere la nostra forza e in qualche modo l'avremmo superata.
Windy City Times: Ti ricordi una circostanza specifica in cui hai pensato "E' finita, dobbiamo arrenderci" o che sia stata una combinazione di eventi sfavorevoli?
Jeanne White-Ginder: Uno dei fattori decisivi che mi ha fatto combattere perché potesse andare a scuola era che ogni giorno quando tornavo a casa dal lavoro, non vedeva l'ora di vedermi. Voglio dire, come mamma ami questa cosa! E ogni giorno, quando sua sorella scendeva dal bus della scuola, era così eccitato. Era quasi come se fosse in attesa di morire e come se noi fossimo in attesa che morisse. Mi chiese se potevo verificare se lui poteva tornare a scuola. Pensai alle implicazioni di ciò che poteva accadere, volevo solo vedere il sorriso sul suo viso e dargli la speranza. Era così triste che il momento clou della sua giornata fosse il mio ritorno a casa. L'avvocato disse a Ryan che sarebbe stata veramente dura in tribunale e Ryan disse solo, "posso farcela". Io ero lì con lui in questo. Non so come abbiamo fatto, ma in qualche modo l'abbiamo fatto.
Windy City Times: Prima di Ryan, l'AIDS era una malattia generalmente associata con la comunità gay maschile. La diagnosi di Ryan ha cambiato completamente l'attenzione e l'odio verso la popolazione gay.
Jeanne White-Ginder: Lasciate che vi dica come avvenne. Non avevamo informazioni sull'AIDS e a Ryan erano stati dati solo dai tre ai sei mesi di vita. Dissi al medico: "Voglio sapere tutto quello che c'è da sapere su questa malattia, in modo da aiutare Ryan". Lui disse: "Signora White, non ci sono molte informazioni. So che è una donna forte e cristiana, ma deve ricordare che le persone che stanno combattendo questa malattia e cercando di fare qualcosa al riguardo sono per lo più le comunità gay". Mi ha dato le informazioni per la Fondazione Americana per la ricerca sull'AIDS (amfAR) e non sapevo se avrei chiamato, ma l'ho fatto. Voglio dire, se c'era qualcuno là fuori che sapeva della malattia più di me, avrei fatto tutto il possibile per aiutare mio figlio.
Non sapevo cosa aspettarmi. Io non conoscevo nessun gay (o almeno nessuno di cui fossi a conoscenza). Al momento non c'erano assistenti sociali o terapia per me o per Ryan. L'amfAR operava fuori da New York e sapevano di più su quello che stava succedendo con la malattia a causa dei numeri. Mi dissero che ogni volta che avevo delle domande potevo chiamare e mi ricordo di aver pensato che avrei avuto bisogno di chiamare in continuazione perché ogni volta che Ryan aveva la tosse o la febbre, mi chiedevo se sarebbe stata l'ultima volta. Mi chiedevo se stavo facendo abbastanza. Che pressione cercare di conoscere la malattia quando è così nuova come quella! Per merito dell'amfAR, ho iniziato a incontrare più persone con l'AIDS. Ho iniziato a incontrare le mamme e i papà dei pazienti e ho cominciato a capire di più quello che stava succedendo. Nessun altro aveva qualcosa a che fare con noi in quel momento, ma c'eravamo gli uni per gli altri.
Ad un certo punto fu introdotto un nuovo farmaco chiamato PHA23 e mi dissero che sarebbe stato fatto qualche test con quel farmaco al Roosevelt Memorial Hospital di New York. Venivano introdotti nuovi farmaci ogni giorno e sembrava che nessuno di loro avrebbe mai funzionato. Ci chiesero se volevamo andare a New York per provare il nuovo farmaco e dicemmo di sì. Avremmo fatto qualsiasi cosa che poteva aiutare Ryan a quel tempo. Abbiamo incontrato un sacco di persone nuove che erano state infettate e stavano passando quello che stavamo passando noi. Ryan era famoso a quel tempo a causa di tutte le battaglie giudiziarie e tutto il resto.
Un giorno un signore si avvicinò a Ryan e si presentò. Ryan non sapeva mai come le persone lo conoscevano. Stava leggendo un fumetto e il signore non capiva perché lo faceva. Disse a Ryan, "La nostra intera comunità è così impaurita e tu sei qui a leggere un fumetto". Ryan disse semplicemente "Sì". Il tipo continuò dicendo: "Sai mi hanno trovato 12 tumori. Non mi è stato ancora diagnosticato l'AIDS, ma sono abbastanza sicuri che è quello che ho. Voglio solo ringraziarti per tutto quello che hai fatto per noi malati di AIDS". Si allontanò e Ryan si girò verso di me e disse "Mamma, io sono l'unico che sa veramente quello che sta vivendo. Stiamo entrambi combattendo la stessa malattia".
Così, questa è stata una delle ragioni per cui abbiamo preso a cuore la causa di sostenere tutti. Una volta che incontravamo delle persone [indipendentemente dall'orientamento sessuale] ci piacevano. Erano tutti come noi. Ho incontrato i loro familiari, gli amici, i loro partner... eravamo tutti uguali.
Windy City Times: Un sacco di gente presume che Ryan fosse gay, dato che ha contratto la malattia.
Jeanne White-Ginder: A quel tempo tutti dicevano che Ryan doveva essere gay o che aveva qualcosa di sbagliato o cattivo per aver contratto la malattia. Continuavo a cercare di spiegare loro che l'aveva presa dal Fattore VIII usato per trattare la sua emofilia. Dicevano: "Beh, perché non sentiamo questo dagli altri, allora?" Beh, non si sentiva allora perché il 1985 è stato l'anno in cui hanno iniziato a rendersi conto che l'85% degli emofiliaci erano affetti da HIV. L'unico caso noto era Ryan perché era uno dei primi emofiliaci a cui hanno riscontrato il virus. Fu uno dei primi gruppi di emofiliaci testati a quel tempo. La gente supponeva che avesse fatto qualcosa di male per essersi ammalato e non era vero.
Non sapevo come era stata trattata la comunità gay fino a quando anche noi siamo stati coinvolti nell'AIDS. Veniva chiamato "omosessuale" e "frocio" e tutto il resto. Voglio dire, noi sentivamo tutto. Sapevo che l'amfAR stava facendo tutto quello che poteva fare per la comunità gay e per tutti quelli affetti dall'AIDS.
Windy City Times: Ryan è morto per complicazioni da AIDS nel 1990, all'età di 18 anni. Com'è cambiato il volto dell'AIDS nel mondo da allora? Pensi che siano stati compiuti progressi nella lotta per arrestare la diffusione del virus HIV?
Jeanne White-Ginder: Non avrei mai sognato, Sarah, che dopo 30 anni, Ryan sarebbe stato ancora ricordato e sarebbero state fatte grandi cose con il suo nome. Voglio dire, ogni volta andavamo da qualche parte, non sapevamo mai chi sarebbe ancora stato vivo e chi non lo sarebbe stato. La gente stava morendo così velocemente. Ogni due anni abbiamo questi incontri "Ryan White" a Washington, DC, ed è così fantastico per me perché, molto probabilmente, riesco anche a vedere alcune delle stesse persone di nuovo. Vivono più a lungo ora. Mi ricordo di alcuni di loro fin dall'inizio.
La mia più grande paura è che, specialmente nella comunità gay, la nuova generazione di giovani uomini là fuori non ricorderà la devastazione che tutti dovevano affrontare. Spero solo che i numeri non inizino ad aumentare ora, perché abbiamo medicine per curare l'AIDS mentre non le avevamo prima, e che per questo le persone non si rilassino sulla prevenzione. C'è un aumento ora nei giovani omosessuali. Ai tempi in cui l'ha avuta Ryan, tu non la volevi! Combattevi così duramente per le medicine e poi vedi gente che prende la situazione con meno serietà. Vogliamo convincere ed educare le persone a non farlo! A causa di problemi religiosi e morali che hanno sempre circondato questa malattia, è sempre stato più "facile" dare la colpa a qualcun altro. Ryan era solito dire: "Facciamo di questa una malattia di cui si può parlare e non una parolaccia." Anche sulla stampa, viene fuori una storia di AIDS e la gente praticamente la ignora... a meno che non siate colpiti o infetti.
Windy City Times: La legge Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency (CARE) è stata approvata dal Congresso degli Stati Uniti il 18 agosto 1990 in onore di Ryan. La legge è stata riautorizzata nel 2006 e 2009 (Ryan White HIV / AIDS Treatment Extension Act). Cosa ne pensi ora riguardo la legge CARE?
Jeanne White-Ginder: L'unica cosa che mi rattrista è che, sì, il nome di Ryan è sullla legge Ryan CARE e lui è ricordato, ma non avete mai sentito parlare di tutti quelli coinvolti che hanno fatto tutto il duro lavoro. Non potrete mai ascoltare i loro nomi. Cerco sempre di fare in modo di ricordarli nelle interviste e quando parlo, perché mi hanno aiutato a imparare ad apprezzare una persona per quello che è. Mi hanno aiutato ad aprire la mente. Ho visto come i cristiani hanno agito e si comportavano riguardo a questa malattia e mi ha molto rattristato. Mi rattrista ancora.
Ho avuto una fondazione per l'educazione e le risorse, ma la gente si confondeva fra la nostra fondazione e la legge Ryan White CARE. La legge Ryan White CARE è finanziata dal governo federale e aveva più senso per noi lasciare che fossero loro a gestire le risorse. Molta gente confondeva le due cose.
Windy City Times: Nei primi anni dell'AIDS, è stato molto raro trovare conforto nel pubblico in generale, ma c'erano molto personaggi pubblici intorno alla vostra famiglia. Puoi parlarci un po' di Michael Jackson e del coinvolgimento di Elton John nella vostra vita quando Ryan stava combattendo l'AIDS?
Jeanne White-Ginder: Elton John è stata la prima celebrità a farsi avanti e a sostenerci. Stavamo facendo un evento con l'amfAR e hanno chiesto a Ryan se l'avrebbe condotto insieme ad Elizabeth Taylor. Naturalmente abbiamo risposto di sì. Ryan non vedeva l'ora di incontrare Elton ed era così eccitato. Sapevamo di lui, ma non lo avevamo mai incontrato fino a quel momento. Lui aveva 14 anni e non sapeva chi fosse Elizabeth Taylor... Odio anche solo dire questo! Ha detto: "Chi è Elizabeth Taylor?". Però sapeva chi era Alyssa Milano (una delle protagoniste di "Streghe", ndt)! Elton aveva problemi di jetlag e non poteva partecipare a quella serata, però.
Ryan era come un piccolo soldato, incontrando tutte queste persone. Era raggiante quando ha incontrato il sindaco [di New York] Edward Koch. Hanno fatto una conferenza stampa insieme ed erano così divertenti mentre scherzavano! Voglio dire, ho sempre saputo che era un tipo divertente, ma presumo che non sapevo quanto.
La mattina dopo, eravamo a bordo della limousine pronti per tornare a casa (Good Morning America aveva pagato il nostro viaggio) quando è squillato il telefono. Ryan, Andrea ed io ci siamo detti: "Chi sa che siamo in questa macchina? Non siamo nessuno di speciale!" Era Elton. Aveva chiamato Good Morning America e ci aveva rintracciato perché gli avevano detto che eravamo in macchina sulla via del ritorno verso l'aeroporto. Disse che voleva incontrarci e progettò tre viaggi per noi per incontrarlo. Ci ha fatto volare a Los Angeles e avevamo intenzione di trascorrere solo cinque giorni con lui, ma ci siamo divertiti così tanto che abbiamo deciso di rimanere altri cinque giorni. Era davvero entrato a far parte della famiglia.
In un primo momento, penso che [le celebrità] fossero dispiaciuti e volessero fare qualcosa. Ryan non parlava mai della sua malattia. Quella era una cosa che Michael Jackson ha sempre detto di Ryan. Ryan era solito dire: "Se la gente smettesse di ricordarmi che ho l'AIDS, mi dimenticherei di averla". Eravamo semplicemente una tipica famiglia e non chiedevamo mai le cose. Le amicizie erano autentiche. Michael e Elton sapevano che potevano sempre fidarsi di noi.
Windy City Times: Che cosa ha portato Michael e Ryan così vicini?
Jeanne White-Ginder: Dopo la morte di Ryan, io devo raccontarvi questo.... L'ultima settimana e mezzo della vita di Ryan, Elton era all'ospedale a prendersi cura di tutto. Michael ha chiamato l'ospedale e ha chiesto di parlare con me. Voleva parlare con Ryan, ma ho dovuto dirgli che Ryan non poteva sentirlo perché era in coma. Michael mi ha detto: "No, so che sarà in grado di ascoltarmi. Puoi far arrivare una linea telefonica nella sua stanza?". Sapevo che se qualcuno poteva farlo era Elton. Stava ottenendo tutto in ospedale!
Così, Michael ha chiamato e avevamo una linea telefonica nella stanza di Ryan. Elton ha messo il telefono all'orecchio di Ryan e Michael stava parlando a Ryan. Ho guardato Elton e aveva queste lacrime che gli rigavano il volto. Ho messo il mio braccio intorno a lui e gli ho chiesto cosa non andasse e lui mi ha detto, "Con tutti i soldi che ci sono in questa stanza, non possiamo riportare questo ragazzo in vita." E' stato un momento così sincero.
Ryan è morto ed Elton è entrato in riabilitazione. Elton ora dice che considera Ryan responsabile per aver contribuito a salvargli la vita.
Tre giorni dopo il funerale di Ryan Michael mi ha chiamato e ha chiesto come stavo. Gli ho chiesto che cosa rendeva lui e Ryan così vicini e mi ha detto: "La maggior parte delle persone non riesce a dimenticare chi sono, perciò non si comportano mai normalmente con me." Ha detto: "Jeanne, non riesco a fidarmi di nessuno. Tutti vogliono qualcosa da me."
Poi mi ha detto che aveva promesso a Ryan che sarebbe stato nel suo prossimo video, ma ora non poteva onorare quella promessa, perché Ryan non c'era più. Così, mi ha chiesto se poteva fare il video per Ryan, in modo che potesse mantenere la sua promessa. Ho detto, "Michael, questo sarebbe davvero bellissimo". Michael ha fatto il video. Era un uomo di parola. Il video è stato chiamato "Gone Too Soon". Ha speso un milione di dollari per ottenere i diritti per tutti i mezzi di comunicazione per una promessa che Michael aveva fatto. Michael mi ha detto più tardi, "Ryan non ha mai parlato una volta della sua malattia con me. Non ha mai voluto che provassi pena per lui." Mi ha detto che l'ultima volta che aveva visto Ryan era nel mese di gennaio e sapeva che poteva essere l'ultima volta che riusciva a vederlo. Ryan è stato là per tre giorni. Ha detto che Ryan non si lamentava mai. Michael ha detto: "L'unica cosa di cui si è lamentato è che faceva freddo e sono uscito e gli ho portato un bomber".
Fonte: http://www.windycitymediagroup.com/gay/lesbian/news/ARTICLE.php?AID=32734
During a partial-lung removal procedure for pneumonia in December 1984, hemophiliac Ryan White was diagnosed with AIDS. The disease was associated mostly with the gay community at the time, but there was one problem. Ryan was not gay. He had unknowingly contracted the HIV virus while receiving a contaminated treatment of Factor VIII.
More than anything, Ryan wanted to be a normal teenager in Kokomo, Ind. He longed for the days when his sister would come home from school, a place he had been banned from because of his illness, so that he could feel what it must have been like outside of his home. His public court battles with the medical system, school system, and nearby communities did not define him but, rather, gave him a cause for which to fight. A persistent warrior, Ryan never complained about the disease overtaking his body. He longed to change the world.
At the start of his short battle with AIDS, Ryan was a 13-year-old student with the whole world in front of him and a diagnosed six months to live. Beside him were his mother, Jeanne, and sister, Andrea.
In a recent interview, Jeanne White, now Jeanne White-Ginder, told her story to Windy City Times.
Windy City Times: After Ryan was diagnosed with HIV following a blood treatment for hemophilia in 1984, your family was treated so poorly in your hometown of Kokomo, Ind., that you had to leave and move elsewhere to start anew. What must that have felt like?
Jeanne White-Ginder:I think maybe priorities helped make the decision to move and wanting Ryan to live. Making his life the best that I could make it … you tolerate a lot of things. You try to be understanding because you realize that people act a certain way because they are uneducated. You have to set priorities. It was hard on my daughter and it was hard when I went to work. I had to really ask myself at times, "What is really important here?" It was easy to get caught up in the negativity and want to release back, but I had to pray a lot about it and ask the Lord to help me not saying anything back to people that I would feel sorry for later. My daughter, Andrea, and I talk a lot about how we made it through it all and we're not really sure. You do what you have to do.
One of the things I used to tell Ryan was that as long as you know in your heart that what you're doing is right—it can't be wrong. I think that goes for so many things in life, you know? I just do. Everybody thinks that life is a set plan, but it's not.
Ryan was only supposed to live three-six months. At that time, that was all people were living. He had a T-cell count of 25 and it never went any higher the whole time and, it was more or less, that was the way it was going to be. I wanted to give him more time and anything I could possibly do. If it was up to me, I wanted him to live and I wanted to be there for him.
Windy City Times: Little was known at that time about AIDS, correct?
Jeanne White-Ginder:There was so little known at that time. I remember at our first court hearing thinking we had all of these famous infectious disease doctors on our side. We had the Centers for Disease Control ( CDC ) on our side even. The other side of the argument had local doctors saying that if their kids were going to school with Ryan, they wouldn't allow it and that if he were a patient of theirs, they wouldn't treat him. And I thought, "Wait a minute!" When you have doctors against doctors, then it's the qualifications of those doctors that you start comparing. I was surprised at the little education the doctors had about AIDS at that time unless they were infectious disease doctors. It was hard to be understanding. We had to draw strength in that somehow and some way we were going to get through it.
Windy City Times: Can you recall a specific circumstance where you felt like "this is it, we have to leave" or was it a combination of unfavorable events?
Jeanne White-Ginder:One of the deciding factors for me to fight for him to go to school was that every day when I came home from work, he couldn't wait to see me. I mean, you love that as a mom! And every day when his sister would get off the bus from school, he was so excited. It was almost like he was waiting to die and like we were waiting for him to die. He asked me if I could see if he could go back to school. I didn't think about the ramifications of what might happen—I just wanted to see the smile on his face and for him to have hope again. It was so sad when it was the highlight of his day to have me come home. The attorney told Ryan that it might get really tough in court and Ryan just said, "I can take it." I was right there with him in that. I don't know how we did it, but somehow we did.
Windy City Times: Before Ryan, AIDS was a disease widely associated with the gay male community. Ryan's diagnosis completely changed the focus and hatred of the gay population.
Jeanne White-Ginder:Let me tell you how this all kind of came about. We had no information about AIDS and Ryan was only given three-to-six months to live. I told the doctor, "I want to know everything there is to know about this disease so that I can help Ryan." He said, "Mrs. White, there's not a lot of information out there. I know you're a strong Christian lady, but you have to remember that the people who are fighting this disease and trying to do something about it are mostly the gay community." He gave me the information for The American Foundation for AIDS Research ( amfAR ) and didn't know if I would actually call, but I did call. I mean, if there was someone else out there that knew more about the disease than I did, I was going to do everything I could to help my son.
I didn't know what to expect. I didn't know any gay people ( that I knew of anyway ) . At the time, there were no social workers or therapy for me or for Ryan. amfAR was operating out of New York and they knew more about what was going on with the disease because of the numbers, you know. They told me that any time I had any questions I could call them and I remember thinking that I would need to call all of the time because any time Ryan had a cough or a fever, I would wonder if it would be the last one. I would be wondering if I was doing enough. The pressure of trying to learn about the disease when it was so new like that! Because of amfAR, I started meeting more people with AIDS. I started meeting the patient's moms and dads and I started understanding more about what was going on. Nobody else had anything to do with us at that time but we had each other.
At one point, there was a new drug introduced called PHA23 and I was told that there was going to be some testing done with that drug at Roosevelt Memorial Hospital in New York. There were new drugs introduced every day and it seemed like none of them ever worked. We were asked if we wanted to go to New York to try the new drug there and we said yes. We would've done anything that might help Ryan at that time. We met a lot of new people there who were also infected and going through a lot of what we were going through. Ryan was famous by that time because of all the court battles and everything.
One day a gentleman came up to Ryan and introduced himself to him. Ryan never knew how people knew him. He was reading a comic book at the time and the gentleman didn't understand why he was doing that. He told Ryan, "Our whole community is running so scared and here you are reading a comic book." Ryan just said, "Yeah." The guy went on and said, "You know they found 12 tumors in me. I haven't been diagnosed with AIDS yet, but they are pretty sure that's what I have. I just want to thank you for all you've done for us people with AIDS." He walked away and Ryan turned to me and said, "Mom, I'm the only one that really knows what he is going through. We're both fighting the same disease."
So, that was one of the reasons we took up the cause of supporting everybody. Once we met people [ regardless of sexual orientation ] we liked them. They were all just like us. I met their family members, their friends, their partners … we were all the same.
Windy City Times: A lot of people assumed that Ryan must have been gay because of his contraction of the disease.
Jeanne White-Ginder:Everybody was saying at the time that Ryan had to be gay or that he did something wrong or bad to contract the disease. I kept trying to explain to them that he got it from his Factor VIII used to treat his hemophilia. They would say, "Well, why don't we hear this from others then?" Well, you didn't then because in 1985 was when they started realizing that 85% of hemophiliacs were HIV-infected. The only known case was Ryan because he was one of the first hemophiliacs they found the virus in. He was one of the first groups of hemophiliacs tested at that time. People would just assume that he had done something bad to have gotten the disease and it was not true.
I didn't know how the gay community was being treated until we were involved with AIDS, too. He was being called "homo" and "fag" and everything. I mean, we heard it all. I knew that amfAR was doing everything they could do for the gay community and for everyone infected with AIDS.
Windy City Times: Ryan passed away from complications with AIDS in 1990 at age 18. How has the face of AIDS in the world changed since then? Do you feel like there has been progress in combating and halting the spread of the HIV virus?
Jeanne White-Ginder:I would never have dreamt, Sarah, that after 30 years, Ryan would still be remembered and doing such great things by his name. I mean, every time we went anywhere, we never knew who would still be alive and who wouldn't be. People were dying so fast. Every other year we have these Ryan White meetings in Washington, D.C. and it's so neat to me because, most likely, I'll get to see some of the same people again. They are living longer now. I remember some of them from the beginning.
My biggest fear is that, especially in the gay community, the generation of young men out there now won't remember the devastation that we all had to go through. I just hope that the numbers don't start increasing now because we have meds to help treat AIDS where we didn't before and that people aren't going to be lax about prevention because of it. There is a rise now in young gay men. Back when Ryan got it, you didn't want it! You fight so hard for the meds and then you see people taking the situation with less seriousness. We want to convince and educate people not to get it! Because of religious and moral issues that have always surrounded this disease, it's always been "easier" to blame someone else. Ryan used to say, "Let's make this a disease where you can talk about it and not a dirty word." Even in the press, an AIDS story comes on and people just sort of tune it out … unless you're affected or infected.
Windy City Times: The Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency ( CARE ) Act passed through U.S. Congress on Aug. 18, 1990 in honor of Ryan. The Act was reauthorized in 2006 and 2009 ( Ryan White HIV/AIDS Treatment Extension Act ) . How do you feel now about the CARE Act?
Jeanne White-Ginder:The only thing that saddens me is that, yes, Ryan's name is on the Ryan CARE Act and he is remembered, but you never hear about everyone else involved that did all of the hard work. You will never hear their names. I always try to make sure to remember them in interviews and when I talk because they really helped me learn to like a person for who they are. They helped me to become very open-minded. I saw how Christians acted and behaved regarding this disease and it really saddened me. It still does.
I had a foundation for education and resources, but people were getting confused with our foundation and the Ryan White CARE Act. The Ryan White CARE Act is federally funded and it made more sense to us to let them be the place for resources. Many people were getting the foundation and the CARE Act confused.
Windy City Times: In the early years of AIDS, it was very uncommon to find solace in the general public, but there were very public figures surrounding your family. Can you tell us a little bit about Michael Jackson's and Elton John's involvement in your life back when Ryan was battling AIDS?
Jeanne White-Ginder:Elton John was the first celebrity to come forward and support us. We were doing an event with amfAR and they asked if Ryan would come out and co-host it with Elizabeth Taylor. Of course we said yes. Ryan was looking forward to meeting Elton and was so excited. We knew of him but had never met him at that time. He was 14-years-old and didn't know who Elizabeth Taylor was … I hate to even say this! He said, "Who is Elizabeth Taylor?" He knew who Alyssa Milano was, though! Elton had jetlag and couldn't attend that night, though.
Ryan was like a little trooper meeting all of these people. I was just beaming when he met [ New York ] Mayor Edward Koch. They did a press conference together and were so funny making jokes! I mean, I always knew he was funny, but I didn't know how funny I guess.
The next morning, we were in the limo getting ready to go back home ( Good Morning America had furnished our trip ) when the phone rang. Ryan, Andrea and I were like, "Who knows we're in this car? We're no one special!" It was Elton. He had called Good Morning America and had tracked us down because they told him we were in the car on our way back to the airport. He said he wanted to meet us and he planned three trips for us to meet him. He flew us to Los Angeles and we were only going to spend five days there with him, but we had so much fun that we decided to stay five more days. He really became part of the family.
At first, I think they felt sorry and wanted to do something [ the celebrities ] . Ryan never talked about his illness. That was one thing Michael Jackson always said about Ryan. Ryan used to say, "If people would stop reminding me that I have AIDS I'd forget I have it." We were just such a typical family and we never asked for things. The friendships were genuine. Michael and Elton knew that they could always trust us.
Windy City Times: What was it that brought Michael and Ryan so close?
Jeanne White-Ginder:After Ryan died, I'll kind of tell you this. … The last week-and-a-half of Ryan's life, Elton was at the hospital taking care of everything. Michael called the hospital and asked to speak to me. He wanted to talk to Ryan, but I had to tell him that Ryan couldn't hear him because he was in a coma. Michael said to me, "No, I know he will be able to hear me. Can you just get a telephone line ran to his room?" I knew that if anyone could do that it would be Elton. He was getting everything done at the hospital!
So, Michael called and we had a telephone line ran to Ryan's room. Elton put the phone up to Ryan's ear and Michael was talking to Ryan. I looked over at Elton and he had these tears just streaming down his face. I put my arm around him and asked him what was wrong and he said, "With all the money in this room, we cannot bring this boy back to life." It was such a sincere moment.
Ryan passed away and Elton entered rehab. Elton says now that he considers Ryan responsible for helping to save his life.
Three days after Ryan's funeral Michael called me and asked how I was doing. I asked him what made him and Ryan so close and he said, "Most people can't get over who I am so they never act normal around me." He said, "Jeanne, I can't trust anyone. Everyone wants something from me."
He then told me that he had promised Ryan that he could be in his next video, but now he couldn't honor that promise because Ryan was gone. So, he asked me if he could do the video for Ryan so that he could keep his promise. I said, "Michael that would really be cool." Michael did the video. He was a man of his word. The video was called, "Gone Too Soon." He spent a million dollars getting the rights for all of the media because of a promise that Michael made. Michael told me later, "Ryan never once talked to me about his illness. He never wanted me to feel sorry for him." He told me that the last time he saw Ryan was in January and he knew then that it might be the last time he'd get to see him. Ryan was out there for three days. He said Ryan never complained. Michael said, "The only thing he did was complain about being cold and I went out and got him a bomber jacket."
Intervista a Jeanne White, la mamma di Ryan White
Tutti sappiamo quanto MJ amasse Ryan White, il ragazzino emofiliaco che si era ammalato di AIDS per una trasfusione di sangue infetto e che poi è morto per questa malattia. Ho trovato in rete un'intervista fatta alla mamma di Ryan, Jeanne, poco tempo fa. Parla, ovviamente, anche di Michael nella parte finale, ma ho pensato di tradurla comunque tutta perché racconta la sua esperienza con la malattia in un periodo in cui avere l'AIDS voleva dire essere emarginati e disprezzati dalla società, essere considerati alla stregua di "mostri" da evitare.
Chi è della mia generazione probabilmente avrà perso persone care o amici o colleghi o conoscenti a causa dell'AIDS (io personalmente sì) o comunque ricorderà le informazioni caotiche che venivano diffuse sulle possibilità di contagio. Oggi se ne parla meno perché la medicina ha fatto passi da gigante e l'AIDS viene considerato un problema prettamente africano (nella quasi totale indifferenza del mondo occidentale, nonostante i milioni di morti), ma negli anni '80 è stata davvero una piaga terribile anche per il mondo occidentale, che ha ucciso tantissime persone, non risparmiando neanche personaggi famosi come l'attore Rock Hudson e il cantante Freddie Mercury.
Forse non lo sapete, ma una delle persone "pubbliche" che per prima ha messo la sua faccia per la ricerca contro l'AIDS è stata Elizabeth Taylor, che in un momento in cui né i governi né la gente comune volevano aver niente a che fare con l'AIDS, ha creato la sua fondazione e ha presentato eventi per spiegare che cos'era davvero l'AIDS. E sappiamo anche quante volte Michael abbia associato il suo nome a quello della Taylor per iniziative benefiche contro l'AIDS. Insomma, tutto ciò per dire che ho tradotto tutta l'intervista perché è una testimonianza non solo legata a Michael e all'amicizia che lo legava a Ryan, ma anche alle nostre vite. Per cui, buona lettura.
Durante una procedura di rimozione parziale di un polmone per una polmonite nel dicembre 1984, all'emofiliaco Ryan White fu diagnosticata l'AIDS. La malattia era associata soprattutto con la comunità gay, al momento, ma c'era un problema. Ryan non era gay. Aveva inconsapevolmente contratto il virus dell'HIV mentre riceveva un trattamento contaminato di Fattore VIII.
Più di tutto Ryan voleva essere un adolescente normale a Kokomo, Indiana. Anelava ai giorni in cui sua sorella sarebbe tornata a casa da scuola, un luogo da cui era stato bandito a causa della sua malattia, in modo da poter sentire come sarebbe stato al di fuori della sua casa. Le sue battaglie giudiziarie contro il sistema sanitario, il sistema scolastico e le comunità vicine non lo avevano limitato, ma, piuttosto, gli avevano dato una causa per cui combattere. Un guerriero ostinato, Ryan non si è mai lamentato della malattia che la stava avendo vinta sul suo corpo. Voleva cambiare il mondo.
All'inizio della sua breve battaglia con l'AIDS, Ryan era uno studente di 13 anni con il mondo intero davanti e una diagnosi di sei mesi di vita. Accanto a lui sua madre, Jeanne, e sua sorella Andrea.
In una recente intervista, Jeanne White, ora Jeanne White-Ginder, ha raccontato la sua storia a Windy City Times.
Windy City Times: dopo che a Ryan fu diagnosticato l'HIV a seguito di un trattamento del sangue per l'emofilia nel 1984, la vostra famiglia è stata trattata così male nella tua città natale di Kokomo, Indiana, che avete dovuto trasferirvi altrove per ricominciare. Cosa si prova in una situazione del genere?
Jeanne White-Ginder: Penso che forse le priorità hanno contribuito a prendere la decisione di trasferirci, e il desiderio che Ryan vivesse. Rendergli la vita migliore possibile... tolleri un sacco di cose. Cerchi di essere comprensivo, perché ti rendi conto che le persone agiscono in un certo modo perché sono ignoranti. Devi stabilire delle priorità. E' stato difficile per mia figlia ed era difficile quando andavo a lavorare. Certe volte mi dovevo chiedere "Che cosa è veramente importante?" Era facile farsi prendere dalla negatività e mollare, ma ho dovuto pregare molto e chiedere al Signore di aiutarmi a non rispondere alla gente qualcosa di cui poi mi sarei pentita. Io e mia figlia, Andrea, parliamo molto di quello che abbiamo passato e non riusciamo nemmeno a crederci. Tu fai quello che devi fare.
Una delle cose che ero solita dire a Ryan era che finché sai in cuor tuo che quello che stai facendo è giusto, non può essere sbagliato. Penso che vale per tante cose nella vita, sai? Le faccio e basta. Tutti pensano che la vita sia un piano prestabilito, ma non lo è.
Ryan avrebbe dovuto vivere dai 3 ai 6 mesi. A quel tempo era quello il periodo che sopravvivevano. Aveva una conta delle cellule T di 25 e non è mai andato più in alto per tutto il tempo e, più o meno, questo era il modo in cui doveva essere. Volevo dargli più tempo e fare tutto il possibile. Per quanto mi riguardava, volevo che vivesse e volevo essere lì per lui.
Windy City Times: Si sapeva poco a quel tempo sull'AIDS, giusto?
Jeanne White-Ginder: C'era così poco di conosciuto in quel momento. Mi ricordo che alla nostra prima udienza in tribunale pensavo che c'erano tutti questi famosi medici esperti di malattie infettive dalla nostra parte. Avevamo anche il Centers for Disease Control (CDC) dalla nostra parte. L'altro lato della questione erano i medici locali che dicevano che non avrebbero permesso che i loro figli andassero a scuola con Ryan e che se fosse stato un loro paziente non lo avrebbero curato. E io pensavo: "Aspetta un minuto!" Quando ci sono medici contro medici, allora inizi a confrontare le qualifiche di quei medici. Sono rimasta sorpresa dalla poca educazione che i medici avevano sull'AIDS a quel tempo, a meno che non fossero specializzati in malattie infettive. Era difficile da capire. In qualche modo abbiamo dovuto attingere la nostra forza e in qualche modo l'avremmo superata.
Windy City Times: Ti ricordi una circostanza specifica in cui hai pensato "E' finita, dobbiamo arrenderci" o che sia stata una combinazione di eventi sfavorevoli?
Jeanne White-Ginder: Uno dei fattori decisivi che mi ha fatto combattere perché potesse andare a scuola era che ogni giorno quando tornavo a casa dal lavoro, non vedeva l'ora di vedermi. Voglio dire, come mamma ami questa cosa! E ogni giorno, quando sua sorella scendeva dal bus della scuola, era così eccitato. Era quasi come se fosse in attesa di morire e come se noi fossimo in attesa che morisse. Mi chiese se potevo verificare se lui poteva tornare a scuola. Pensai alle implicazioni di ciò che poteva accadere, volevo solo vedere il sorriso sul suo viso e dargli la speranza. Era così triste che il momento clou della sua giornata fosse il mio ritorno a casa. L'avvocato disse a Ryan che sarebbe stata veramente dura in tribunale e Ryan disse solo, "posso farcela". Io ero lì con lui in questo. Non so come abbiamo fatto, ma in qualche modo l'abbiamo fatto.
Windy City Times: Prima di Ryan, l'AIDS era una malattia generalmente associata con la comunità gay maschile. La diagnosi di Ryan ha cambiato completamente l'attenzione e l'odio verso la popolazione gay.
Jeanne White-Ginder: Lasciate che vi dica come avvenne. Non avevamo informazioni sull'AIDS e a Ryan erano stati dati solo dai tre ai sei mesi di vita. Dissi al medico: "Voglio sapere tutto quello che c'è da sapere su questa malattia, in modo da aiutare Ryan". Lui disse: "Signora White, non ci sono molte informazioni. So che è una donna forte e cristiana, ma deve ricordare che le persone che stanno combattendo questa malattia e cercando di fare qualcosa al riguardo sono per lo più le comunità gay". Mi ha dato le informazioni per la Fondazione Americana per la ricerca sull'AIDS (amfAR) e non sapevo se avrei chiamato, ma l'ho fatto. Voglio dire, se c'era qualcuno là fuori che sapeva della malattia più di me, avrei fatto tutto il possibile per aiutare mio figlio.
Non sapevo cosa aspettarmi. Io non conoscevo nessun gay (o almeno nessuno di cui fossi a conoscenza). Al momento non c'erano assistenti sociali o terapia per me o per Ryan. L'amfAR operava fuori da New York e sapevano di più su quello che stava succedendo con la malattia a causa dei numeri. Mi dissero che ogni volta che avevo delle domande potevo chiamare e mi ricordo di aver pensato che avrei avuto bisogno di chiamare in continuazione perché ogni volta che Ryan aveva la tosse o la febbre, mi chiedevo se sarebbe stata l'ultima volta. Mi chiedevo se stavo facendo abbastanza. Che pressione cercare di conoscere la malattia quando è così nuova come quella! Per merito dell'amfAR, ho iniziato a incontrare più persone con l'AIDS. Ho iniziato a incontrare le mamme e i papà dei pazienti e ho cominciato a capire di più quello che stava succedendo. Nessun altro aveva qualcosa a che fare con noi in quel momento, ma c'eravamo gli uni per gli altri.
Ad un certo punto fu introdotto un nuovo farmaco chiamato PHA23 e mi dissero che sarebbe stato fatto qualche test con quel farmaco al Roosevelt Memorial Hospital di New York. Venivano introdotti nuovi farmaci ogni giorno e sembrava che nessuno di loro avrebbe mai funzionato. Ci chiesero se volevamo andare a New York per provare il nuovo farmaco e dicemmo di sì. Avremmo fatto qualsiasi cosa che poteva aiutare Ryan a quel tempo. Abbiamo incontrato un sacco di persone nuove che erano state infettate e stavano passando quello che stavamo passando noi. Ryan era famoso a quel tempo a causa di tutte le battaglie giudiziarie e tutto il resto.
Un giorno un signore si avvicinò a Ryan e si presentò. Ryan non sapeva mai come le persone lo conoscevano. Stava leggendo un fumetto e il signore non capiva perché lo faceva. Disse a Ryan, "La nostra intera comunità è così impaurita e tu sei qui a leggere un fumetto". Ryan disse semplicemente "Sì". Il tipo continuò dicendo: "Sai mi hanno trovato 12 tumori. Non mi è stato ancora diagnosticato l'AIDS, ma sono abbastanza sicuri che è quello che ho. Voglio solo ringraziarti per tutto quello che hai fatto per noi malati di AIDS". Si allontanò e Ryan si girò verso di me e disse "Mamma, io sono l'unico che sa veramente quello che sta vivendo. Stiamo entrambi combattendo la stessa malattia".
Così, questa è stata una delle ragioni per cui abbiamo preso a cuore la causa di sostenere tutti. Una volta che incontravamo delle persone [indipendentemente dall'orientamento sessuale] ci piacevano. Erano tutti come noi. Ho incontrato i loro familiari, gli amici, i loro partner... eravamo tutti uguali.
Windy City Times: Un sacco di gente presume che Ryan fosse gay, dato che ha contratto la malattia.
Jeanne White-Ginder: A quel tempo tutti dicevano che Ryan doveva essere gay o che aveva qualcosa di sbagliato o cattivo per aver contratto la malattia. Continuavo a cercare di spiegare loro che l'aveva presa dal Fattore VIII usato per trattare la sua emofilia. Dicevano: "Beh, perché non sentiamo questo dagli altri, allora?" Beh, non si sentiva allora perché il 1985 è stato l'anno in cui hanno iniziato a rendersi conto che l'85% degli emofiliaci erano affetti da HIV. L'unico caso noto era Ryan perché era uno dei primi emofiliaci a cui hanno riscontrato il virus. Fu uno dei primi gruppi di emofiliaci testati a quel tempo. La gente supponeva che avesse fatto qualcosa di male per essersi ammalato e non era vero.
Non sapevo come era stata trattata la comunità gay fino a quando anche noi siamo stati coinvolti nell'AIDS. Veniva chiamato "omosessuale" e "frocio" e tutto il resto. Voglio dire, noi sentivamo tutto. Sapevo che l'amfAR stava facendo tutto quello che poteva fare per la comunità gay e per tutti quelli affetti dall'AIDS.
Windy City Times: Ryan è morto per complicazioni da AIDS nel 1990, all'età di 18 anni. Com'è cambiato il volto dell'AIDS nel mondo da allora? Pensi che siano stati compiuti progressi nella lotta per arrestare la diffusione del virus HIV?
Jeanne White-Ginder: Non avrei mai sognato, Sarah, che dopo 30 anni, Ryan sarebbe stato ancora ricordato e sarebbero state fatte grandi cose con il suo nome. Voglio dire, ogni volta andavamo da qualche parte, non sapevamo mai chi sarebbe ancora stato vivo e chi non lo sarebbe stato. La gente stava morendo così velocemente. Ogni due anni abbiamo questi incontri "Ryan White" a Washington, DC, ed è così fantastico per me perché, molto probabilmente, riesco anche a vedere alcune delle stesse persone di nuovo. Vivono più a lungo ora. Mi ricordo di alcuni di loro fin dall'inizio.
La mia più grande paura è che, specialmente nella comunità gay, la nuova generazione di giovani uomini là fuori non ricorderà la devastazione che tutti dovevano affrontare. Spero solo che i numeri non inizino ad aumentare ora, perché abbiamo medicine per curare l'AIDS mentre non le avevamo prima, e che per questo le persone non si rilassino sulla prevenzione. C'è un aumento ora nei giovani omosessuali. Ai tempi in cui l'ha avuta Ryan, tu non la volevi! Combattevi così duramente per le medicine e poi vedi gente che prende la situazione con meno serietà. Vogliamo convincere ed educare le persone a non farlo! A causa di problemi religiosi e morali che hanno sempre circondato questa malattia, è sempre stato più "facile" dare la colpa a qualcun altro. Ryan era solito dire: "Facciamo di questa una malattia di cui si può parlare e non una parolaccia." Anche sulla stampa, viene fuori una storia di AIDS e la gente praticamente la ignora... a meno che non siate colpiti o infetti.
Windy City Times: La legge Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency (CARE) è stata approvata dal Congresso degli Stati Uniti il 18 agosto 1990 in onore di Ryan. La legge è stata riautorizzata nel 2006 e 2009 (Ryan White HIV / AIDS Treatment Extension Act). Cosa ne pensi ora riguardo la legge CARE?
Jeanne White-Ginder: L'unica cosa che mi rattrista è che, sì, il nome di Ryan è sullla legge Ryan CARE e lui è ricordato, ma non avete mai sentito parlare di tutti quelli coinvolti che hanno fatto tutto il duro lavoro. Non potrete mai ascoltare i loro nomi. Cerco sempre di fare in modo di ricordarli nelle interviste e quando parlo, perché mi hanno aiutato a imparare ad apprezzare una persona per quello che è. Mi hanno aiutato ad aprire la mente. Ho visto come i cristiani hanno agito e si comportavano riguardo a questa malattia e mi ha molto rattristato. Mi rattrista ancora.
Ho avuto una fondazione per l'educazione e le risorse, ma la gente si confondeva fra la nostra fondazione e la legge Ryan White CARE. La legge Ryan White CARE è finanziata dal governo federale e aveva più senso per noi lasciare che fossero loro a gestire le risorse. Molta gente confondeva le due cose.
Windy City Times: Nei primi anni dell'AIDS, è stato molto raro trovare conforto nel pubblico in generale, ma c'erano molto personaggi pubblici intorno alla vostra famiglia. Puoi parlarci un po' di Michael Jackson e del coinvolgimento di Elton John nella vostra vita quando Ryan stava combattendo l'AIDS?
Jeanne White-Ginder: Elton John è stata la prima celebrità a farsi avanti e a sostenerci. Stavamo facendo un evento con l'amfAR e hanno chiesto a Ryan se l'avrebbe condotto insieme ad Elizabeth Taylor. Naturalmente abbiamo risposto di sì. Ryan non vedeva l'ora di incontrare Elton ed era così eccitato. Sapevamo di lui, ma non lo avevamo mai incontrato fino a quel momento. Lui aveva 14 anni e non sapeva chi fosse Elizabeth Taylor... Odio anche solo dire questo! Ha detto: "Chi è Elizabeth Taylor?". Però sapeva chi era Alyssa Milano (una delle protagoniste di "Streghe", ndt)! Elton aveva problemi di jetlag e non poteva partecipare a quella serata, però.
Ryan era come un piccolo soldato, incontrando tutte queste persone. Era raggiante quando ha incontrato il sindaco [di New York] Edward Koch. Hanno fatto una conferenza stampa insieme ed erano così divertenti mentre scherzavano! Voglio dire, ho sempre saputo che era un tipo divertente, ma presumo che non sapevo quanto.
La mattina dopo, eravamo a bordo della limousine pronti per tornare a casa (Good Morning America aveva pagato il nostro viaggio) quando è squillato il telefono. Ryan, Andrea ed io ci siamo detti: "Chi sa che siamo in questa macchina? Non siamo nessuno di speciale!" Era Elton. Aveva chiamato Good Morning America e ci aveva rintracciato perché gli avevano detto che eravamo in macchina sulla via del ritorno verso l'aeroporto. Disse che voleva incontrarci e progettò tre viaggi per noi per incontrarlo. Ci ha fatto volare a Los Angeles e avevamo intenzione di trascorrere solo cinque giorni con lui, ma ci siamo divertiti così tanto che abbiamo deciso di rimanere altri cinque giorni. Era davvero entrato a far parte della famiglia.
In un primo momento, penso che [le celebrità] fossero dispiaciuti e volessero fare qualcosa. Ryan non parlava mai della sua malattia. Quella era una cosa che Michael Jackson ha sempre detto di Ryan. Ryan era solito dire: "Se la gente smettesse di ricordarmi che ho l'AIDS, mi dimenticherei di averla". Eravamo semplicemente una tipica famiglia e non chiedevamo mai le cose. Le amicizie erano autentiche. Michael e Elton sapevano che potevano sempre fidarsi di noi.
Windy City Times: Che cosa ha portato Michael e Ryan così vicini?
Jeanne White-Ginder: Dopo la morte di Ryan, io devo raccontarvi questo.... L'ultima settimana e mezzo della vita di Ryan, Elton era all'ospedale a prendersi cura di tutto. Michael ha chiamato l'ospedale e ha chiesto di parlare con me. Voleva parlare con Ryan, ma ho dovuto dirgli che Ryan non poteva sentirlo perché era in coma. Michael mi ha detto: "No, so che sarà in grado di ascoltarmi. Puoi far arrivare una linea telefonica nella sua stanza?". Sapevo che se qualcuno poteva farlo era Elton. Stava ottenendo tutto in ospedale!
Così, Michael ha chiamato e avevamo una linea telefonica nella stanza di Ryan. Elton ha messo il telefono all'orecchio di Ryan e Michael stava parlando a Ryan. Ho guardato Elton e aveva queste lacrime che gli rigavano il volto. Ho messo il mio braccio intorno a lui e gli ho chiesto cosa non andasse e lui mi ha detto, "Con tutti i soldi che ci sono in questa stanza, non possiamo riportare questo ragazzo in vita." E' stato un momento così sincero.
Ryan è morto ed Elton è entrato in riabilitazione. Elton ora dice che considera Ryan responsabile per aver contribuito a salvargli la vita.
Tre giorni dopo il funerale di Ryan Michael mi ha chiamato e ha chiesto come stavo. Gli ho chiesto che cosa rendeva lui e Ryan così vicini e mi ha detto: "La maggior parte delle persone non riesce a dimenticare chi sono, perciò non si comportano mai normalmente con me." Ha detto: "Jeanne, non riesco a fidarmi di nessuno. Tutti vogliono qualcosa da me."
Poi mi ha detto che aveva promesso a Ryan che sarebbe stato nel suo prossimo video, ma ora non poteva onorare quella promessa, perché Ryan non c'era più. Così, mi ha chiesto se poteva fare il video per Ryan, in modo che potesse mantenere la sua promessa. Ho detto, "Michael, questo sarebbe davvero bellissimo". Michael ha fatto il video. Era un uomo di parola. Il video è stato chiamato "Gone Too Soon". Ha speso un milione di dollari per ottenere i diritti per tutti i mezzi di comunicazione per una promessa che Michael aveva fatto. Michael mi ha detto più tardi, "Ryan non ha mai parlato una volta della sua malattia con me. Non ha mai voluto che provassi pena per lui." Mi ha detto che l'ultima volta che aveva visto Ryan era nel mese di gennaio e sapeva che poteva essere l'ultima volta che riusciva a vederlo. Ryan è stato là per tre giorni. Ha detto che Ryan non si lamentava mai. Michael ha detto: "L'unica cosa di cui si è lamentato è che faceva freddo e sono uscito e gli ho portato un bomber".
Fonte: http://www.windycitymediagroup.com/gay/lesbian/news/ARTICLE.php?AID=32734
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Re: Michael e Rayan White..
Da Michaelforever Lun Gen 30, 2012 7:00 pm
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